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九月份，有幸跟公司一群資深前輩們到威秀觀賞當時還沒上映的【一首搖滾上月球】。
起初，以為是公司不定期放映的長期看護微電影，只是例行公事。
片頭一下，六個罕爸在海洋音樂季的表演拉開序曲後，我全身起了雞母皮。
原來是六個家庭中有罕見疾病小孩的真實紀錄片，足足拍了6年之久。
巫錦輝爸爸(鍵盤手)。
台北市南京東路靈糧堂事工，家中有2個尼曼匹克症的小孩，以欣&以諾。
尼曼匹克症的小孩，身體會不斷的退化，是無藥可醫的染色體隱性遺傳，
但姐弟都生的好白淨清秀、好有靈氣，怎麼看都是生長在充滿愛、倍受呵護的家庭。
之前曾經在Good TV的真情部落格，看過以欣的故事(有興趣者可以看YOUTUBE)，
知悉巫爸巫媽都是虔誠的基督徒，在人看來種種的憂愁與重擔(過程請看紀錄片)，
巫爸巫媽仍然溫柔恩慈的感謝讚美主!!原來主愛在其中的家庭，真是大大的蒙福!!
後來才知道原來巫媽就是公司裡的資深前輩，我好驚訝!
因為巫媽除了把家庭經營的好有愛，在工作上的表現也是一級棒！
默默的祝福這個家庭，可以渡過未來種種難關。
鄭春昇爸爸(貝斯手)。
捏麵人師傅。有2個羅倫佐的油ALD小孩(潤潤是MLD)，分別在6歲、20歲過世。
片中可以看到博仁(大帥哥)，插著鼻胃管躺在家中，幾乎是沒法言語、行動、表達。
鄭爸平日除了拍痰灌食換尿布之外，也會推著博仁去散步聊天談心事，身心靈都照顧。
其實在我看來，鄭爸跟博仁的親子互動關係，可能比很多傳統的父子關係還要緊密有連結。遺憾的是博仁還沒等到紀錄片上映，在去年走了。
在小孩發病前，鄭爸表達愛的方式是嚴厲的虎爸，小孩考試97分也要打，因為望子成龍。但在小孩發病相繼過世後，鄭爸只有說，早知道父子緣份這麼短，他會花更多時間好好愛他們。這段我也哭慘了，如果早知道人世間任何緣份都是一期一會，那我也會好好珍惜跟我老爸49年的緣份。
雖然2個罕病的小孩都走了，但未來如果有機會遇到鄭爸，我會多買幾支捏麵人，支持鄭爸鄭媽的未來生活。
潘于剛爸爸(口琴手)。
補教老師，家中有平腦症的小孩(台灣第一例)-映竹，潘媽是在42歲時產下映竹，是不是因為高齡產婦讓罕病小孩的機率提高，其實未知。
罕病起因在第17對染色體出問題。平腦症的幼童通常無法存活超過二歲。部分幼童存活下來，但腦的發展只會有三至五個月大的程度。
映竹今年18歲了，體重有30公斤。感受得出來是潘爸潘媽用心呵護照料，才能到18歲都安好。片中潘爸潘媽帶著映竹去吃火鍋的片段、照顧映竹住院的對話、給她按摩，一切的付出都讓我好感動，原來在父母的愛中，小孩就是珍寶，即使是罕病，一樣是秀命命。
李正德爸爸(吉它手)。
綱頁設計師、SOHO族。家中有結節性硬化症的小孩。
結節性硬化症是人體基因中抑制腫瘤的功能喪失，使患者全身會增生良性腫瘤，目前也無藥物可以治療!全身器官會長結，皮膚上會有白色脫色斑、鯊魚皮。若結節長在腦部，就會發生顛癇，造成智力退化。
片中女兒想要夢幻的城堡，李爸就蓋給她，給女兒最好的生活環境，讓她實現住在城堡裡的公主願望!
有爸爸疼真好，李爸就是她的天。但即使是再強的鋼鐵爸爸，也需要媽媽的愛來給予他力量。片中有一段是李爸半夜想念媽媽，偷偷跑到安養院(?)透過小鐵窗去看媽媽，跟媽媽談上幾句話，應該就好似還被媽媽揣在懷中撤嬌充電吧!光想像那畫面就好催淚。
蔡咏達爸爸-勇爸(鼓手)。
基隆的計程車司機，家中有小胖威利症的小孩-蔡智勇。
太太在小孩出生後沒多久就離家出走了，所以勇爸是單親爸爸，好辛苦。
除了工作外，也要隨時隨地監控蔡智勇的食量、他的行為舉止，一刻不得閒。
我去估狗了一下，原來小胖威利症發生的機率是1/15000。
主因可能(?)是爸爸的染色體第15號染色體有基因缺陷。
孩童時期的病灶是腦發育遲緩有輕度或中度智障。
約六歲前後，因腦部下視丘功能失調，對食物慾望大增，無法控制，造成體重急速增加。
台北市議員-秦慧珠，家中好像也有小胖威利症的小孩。
歐陽東麟爸爸(主唱)。
國中代課老師，有3個先天疾病的小孩。
老大是嚴重氣喘。老二是早產腦性麻痺，6個半月就早產，所以連肺都還沒長完。
老三-岑亮是血小板無力症，是一種血小板機能缺乏，只要一個小傷口，輕微會瘀青，嚴重就會血流不止，甚至危及性命的罕見疾病。
刷牙用力點，就會滿口滴滴答答的流血，似乎跟血癌病灶幾分相像。
看完以上六個罕爸的故事、哭完了幾包面紙，除了默默給他們祝福之外，我只有一個想法。
原來，在死亡跟疾病的面前，機率沒有任何意義。
就算某種癌病、意外、罕病的發生率只有千分之一，但發生在自己身上，對我們而言，機率根本就是百分之百！
能讓罕見疾病，變成這個家庭一生罕見的幸福，實在是人生好大的課題!
希望罕爸們能無懼的撐下去，加油加油!!
最後，我想說【一首搖滾上月球】是今年絕對不可錯過的紀錄片，請大家務必上戲院支持!!!
拜託拜託～
